Über Uns
Hallo liebe Besucher,
diese Webseite dient zur Orientierung und ERST-Information zum Thema Trisomie 21 (Down-Syndrom). Da der schönste Moment in Eurem Leben, die Geburt Eures Kindes, entweder wissend oder unwissend mit einer kleinen extra Überraschung begleitet wurde, stellt man sich viele Fragen. Kinder müssen im allgemeinen gefördert werden und bei Kinder mit Trisomie 21 ist das die Grundlage, damit Sie Ihre individuellen Möglichkeiten ausschöpfen können. Aber nicht nur die Kinder brauchen Unterstützung auch den Eltern eröffnet sich ein neues Themengebiet mit vielen Fragen, Ängsten und Erwartungen.
Jeder Elternteil möchte das beste für seine Kinder. Eine frühe Förderung und Unterstützung ist daher unablässig. Einen allgemeingültigen Verlauf der Entwicklung von Kindern mit Trisomie 21 gibt es nicht (auch wenn sich der eine oder andere Arztbesuch danach anhört). Jedes Kind hat seine eigene Persönlichkeit, Charakter, Stärken und Schwächen und Vorlieben und Abneigungen sowie auch seine individuelle Ausprägung der Trisomie. Schnell wird klar, dass auch die Förderung individuell auf das Kind abgestimmt werden muss. Als generelle Aussage kann man festhalten, dass in einem, einigen oder allen Bereichen der körperlichen, motorischen, geistigen und sprachlichen Entwicklung oft eine Verzögerung der Entwicklung bzw. ein langsamere Entwicklung zu beobachten ist. Die Entwicklung verläuft vielleicht langsamer aber sie läuft.
Eine frühe individuelle Förderung soll die Kinder in ihrer Persönlichkeitsentwicklung und ihren Fähigkeiten unterstützen. Es gibt unterschiedlichste Konzepte und Ansätze aus denen man die für das Kind als auch die für die Eltern geeignete anwenden sollte. Die Förderung sollte aus einem interdisziplinären System mit ärztlichen, medizinisch therapeutischen, psychologischen, heilpädagogischen und sozialpädagogischen Komponenten bestehen.
Jede Förderungsmaßnahme (Training) auf die die Kinder positiv reagieren kann dazu beitragen später "DAS GANZ NORMALE LEBEN" zu meistern. Unsere Kinder können integrative Kindergärten und Schulen besuchen aber auch Regelkindergärten und -schulen. Auch einer beruflichen Laufbahn und/oder ein relativ selbstständiges Leben zu führen kann durch das stetige Fördern erreicht werden.
Bis dahin ist es noch ein weiter Weg und die gesamte Familie, Angehörige und Freunde brauchen viel Liebe, Kraft, Geduld und Einfühlungsvermögen. Kinder mit Trisomie 21 sind in erster Linie Kinder wie alle anderen auch und wollen sich vor allem in Ihrer Familie sicher und geborgen fühlen. Liebe, Zuneigung und Aufmerksamkeit von Mama und Papa, Oma und Opa, Geschwistern und allen anderen Freunden der Familie. Diese Geborgenheit ist die Basis für ein erfolgreiches glückliches Leben.
Wie eingangs erwähnt sind es die Eltern die gefordert sind. Jeder Mensch geht anders mit seinen Herausforderungen im Leben um. Oft kommen bei der Diagnose Trisomie 21 Gefühle wie Verzweifelung, Trauer, Wut und Schuld auf. Die Eltern haben das Gefühl, der Situation nicht gewachsen zu sein. Mit der Zeit werden auch die neuen Herausforderungen in den Alltag übergehen und die gerade beschrieben Gefühle verblassen nach und nach. Wichtig ist das Ihr nicht alleine seid und es viel Unterstützung von anderen Eltern, Beratungsstellen oder Interessensgruppen gibt.
Für das soziale Umfeld der Familie reicht es nicht aus nur Hilfe anzubieten. Die Eltern und Kinder möchten wahrgenommen, respektiert und akzeptiert werden und das Interesse sollte vor allem echt sein aber das gilt auch für viele andere Abschnitte des Lebens.
Damit Ihr als Eltern eine erste Orientierung bei der Fülle von Informationen, Fragen, Ängsten und Erwartungen habt soll euch diese Webseite dabei unterstützen. Die Webseite hat nicht den Anspruch das Thema Trisomie 21 vollständig darzustellen.
Die initiative um diese Seite zu erstellen hat damit begonnen, als mein Sohn 2013 mit einer extra Überraschung zur Welt kam. Dank der guten familiären Unterstützung, jeder auf seine Art, konnten wir uns schnell auf unseren Sohn einlassen und ihn kennenlernen. Nach einem halben Jahr Recherche zur Förderung und Entwicklung im Netz und unzähligen Arztbesuchen (Kontrollen) und dem Papierkrieg mit den Behörden habe ich mich gefragt, warum ich vom Krankenhaus keine vernünftige Informationsmappe bekommen habe, damit wenn ich soweit bin einen Ansatzpunkt habe mich zu informieren. Zu Beginn der Herausforderung ist man halt noch ein Anfänger und man kann sich leicht von fehlgeleiteten Informationen aus dem Netz verunsichern lassen (zumal auch Ärzte oft noch mit pauschalisierten Äußerungen oder antiquierten Ansichten schockieren). Letztendlich sind es ähnliche Schritte die jede Familie durchlaufen wird, wie zum Beispiel die Beantragung des Behindertenausweis, Antrag auf Pflegegeld, Infos zur Frühförderung, Vorstellung beim Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) uvm.).
Ich hoffe Ihr könnt mit den Informationen etwas anfangen und ich wünsche Euch ein glückliches zufriedenes Leben mit euren Kindern.
P.S. Alles auf dieser Webseite sind nur Informationen, Möglichkeiten und keine Aufforderungen zum Handeln. Denn nur Ihr als Eltern seid für eurer Kind der richtige Experte um einschätzen zu können was ihm gut tut und was nicht.
diese Webseite dient zur Orientierung und ERST-Information zum Thema Trisomie 21 (Down-Syndrom). Da der schönste Moment in Eurem Leben, die Geburt Eures Kindes, entweder wissend oder unwissend mit einer kleinen extra Überraschung begleitet wurde, stellt man sich viele Fragen. Kinder müssen im allgemeinen gefördert werden und bei Kinder mit Trisomie 21 ist das die Grundlage, damit Sie Ihre individuellen Möglichkeiten ausschöpfen können. Aber nicht nur die Kinder brauchen Unterstützung auch den Eltern eröffnet sich ein neues Themengebiet mit vielen Fragen, Ängsten und Erwartungen.
Jeder Elternteil möchte das beste für seine Kinder. Eine frühe Förderung und Unterstützung ist daher unablässig. Einen allgemeingültigen Verlauf der Entwicklung von Kindern mit Trisomie 21 gibt es nicht (auch wenn sich der eine oder andere Arztbesuch danach anhört). Jedes Kind hat seine eigene Persönlichkeit, Charakter, Stärken und Schwächen und Vorlieben und Abneigungen sowie auch seine individuelle Ausprägung der Trisomie. Schnell wird klar, dass auch die Förderung individuell auf das Kind abgestimmt werden muss. Als generelle Aussage kann man festhalten, dass in einem, einigen oder allen Bereichen der körperlichen, motorischen, geistigen und sprachlichen Entwicklung oft eine Verzögerung der Entwicklung bzw. ein langsamere Entwicklung zu beobachten ist. Die Entwicklung verläuft vielleicht langsamer aber sie läuft.
Eine frühe individuelle Förderung soll die Kinder in ihrer Persönlichkeitsentwicklung und ihren Fähigkeiten unterstützen. Es gibt unterschiedlichste Konzepte und Ansätze aus denen man die für das Kind als auch die für die Eltern geeignete anwenden sollte. Die Förderung sollte aus einem interdisziplinären System mit ärztlichen, medizinisch therapeutischen, psychologischen, heilpädagogischen und sozialpädagogischen Komponenten bestehen.
Jede Förderungsmaßnahme (Training) auf die die Kinder positiv reagieren kann dazu beitragen später "DAS GANZ NORMALE LEBEN" zu meistern. Unsere Kinder können integrative Kindergärten und Schulen besuchen aber auch Regelkindergärten und -schulen. Auch einer beruflichen Laufbahn und/oder ein relativ selbstständiges Leben zu führen kann durch das stetige Fördern erreicht werden.
Bis dahin ist es noch ein weiter Weg und die gesamte Familie, Angehörige und Freunde brauchen viel Liebe, Kraft, Geduld und Einfühlungsvermögen. Kinder mit Trisomie 21 sind in erster Linie Kinder wie alle anderen auch und wollen sich vor allem in Ihrer Familie sicher und geborgen fühlen. Liebe, Zuneigung und Aufmerksamkeit von Mama und Papa, Oma und Opa, Geschwistern und allen anderen Freunden der Familie. Diese Geborgenheit ist die Basis für ein erfolgreiches glückliches Leben.
Wie eingangs erwähnt sind es die Eltern die gefordert sind. Jeder Mensch geht anders mit seinen Herausforderungen im Leben um. Oft kommen bei der Diagnose Trisomie 21 Gefühle wie Verzweifelung, Trauer, Wut und Schuld auf. Die Eltern haben das Gefühl, der Situation nicht gewachsen zu sein. Mit der Zeit werden auch die neuen Herausforderungen in den Alltag übergehen und die gerade beschrieben Gefühle verblassen nach und nach. Wichtig ist das Ihr nicht alleine seid und es viel Unterstützung von anderen Eltern, Beratungsstellen oder Interessensgruppen gibt.
Für das soziale Umfeld der Familie reicht es nicht aus nur Hilfe anzubieten. Die Eltern und Kinder möchten wahrgenommen, respektiert und akzeptiert werden und das Interesse sollte vor allem echt sein aber das gilt auch für viele andere Abschnitte des Lebens.
Damit Ihr als Eltern eine erste Orientierung bei der Fülle von Informationen, Fragen, Ängsten und Erwartungen habt soll euch diese Webseite dabei unterstützen. Die Webseite hat nicht den Anspruch das Thema Trisomie 21 vollständig darzustellen.
Die initiative um diese Seite zu erstellen hat damit begonnen, als mein Sohn 2013 mit einer extra Überraschung zur Welt kam. Dank der guten familiären Unterstützung, jeder auf seine Art, konnten wir uns schnell auf unseren Sohn einlassen und ihn kennenlernen. Nach einem halben Jahr Recherche zur Förderung und Entwicklung im Netz und unzähligen Arztbesuchen (Kontrollen) und dem Papierkrieg mit den Behörden habe ich mich gefragt, warum ich vom Krankenhaus keine vernünftige Informationsmappe bekommen habe, damit wenn ich soweit bin einen Ansatzpunkt habe mich zu informieren. Zu Beginn der Herausforderung ist man halt noch ein Anfänger und man kann sich leicht von fehlgeleiteten Informationen aus dem Netz verunsichern lassen (zumal auch Ärzte oft noch mit pauschalisierten Äußerungen oder antiquierten Ansichten schockieren). Letztendlich sind es ähnliche Schritte die jede Familie durchlaufen wird, wie zum Beispiel die Beantragung des Behindertenausweis, Antrag auf Pflegegeld, Infos zur Frühförderung, Vorstellung beim Sozialpädiatrischen Zentrums (SPZ) uvm.).
Ich hoffe Ihr könnt mit den Informationen etwas anfangen und ich wünsche Euch ein glückliches zufriedenes Leben mit euren Kindern.
P.S. Alles auf dieser Webseite sind nur Informationen, Möglichkeiten und keine Aufforderungen zum Handeln. Denn nur Ihr als Eltern seid für eurer Kind der richtige Experte um einschätzen zu können was ihm gut tut und was nicht.
